Demenz
Demenz: Zahlen und Fakten
Eine Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, dessen Folge eine Abnahme der Hirnleistung ist. Sie zeigt sich vor allem in einer Beeinträchtigung der kognitiven Funktionen und Alltagskompetenzen, wie z. B. Gedächtnis, Sprache, Erkennen und Orientierung.
In Deutschland leiden zurzeit ca. 1,4 Millionen Menschen an einer Demenz. Durch den demographischen Wandel ist die Tendenz stark steigend; Experten rechnen mit ca. 2,6 Millionen Erkrankten im Jahr 2050.
Etwa 70 % der Menschen mit Demenz haben die Alzheimer-Krankheit. Sie zählt zu den sogenannten neurodegenerativen Erkrankungen, die mit einem Verlust von Nervenzellen einhergeht. Frauen sind häufiger betroffen als Männer, was allerdings primär auf deren höhere Lebenserwartung zurückzuführen ist. Die Erkrankung beginnt meist erst nach dem 65. Lebensjahr – bei über 90-Jährigen ist dagegen bereits mehr als ein Drittel erkrankt.
Auf den folgenden Seiten möchten wir Ihnen Informationen rund um die Ursachen, Symptome, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten geben, sowie Tipps für Angehörige und Pflegende.
Ursachen und Hintergründe
Die Alzheimer-Krankheit entsteht durch eine schleichende Abnahme von Hirnmasse. Dies geschieht durch Absterben von Nervenzellen und deren Kontakten untereinander (Hirnatrophie). Im Gehirn der Patienten kommt es zur Bildung von sogenannten Neurofibrillen. Dies sind Eiweißablagerungen (Tau-Proteine), die sich innerhalb der Nervenzellen befinden. Zum anderen findet man bei Betroffenen außen an den Nervenzellen Eiweißstrukturen, die sogenannten Plaques (ß-Amyloid-haltige Ablagerungen). Die genaue Ursache für die Eiweißablagerungen und das fortschreitende Absterben der Nervenzellen ist aber noch unbekannt.
Durch die Veränderungen im Gehirn kommt es zu einem Ungleichgewicht von wichtigen Botenstoffen. Bei Alzheimer-Patienten sind besonders die Nervenzellen betroffen, die den Botenstoff Acetylcholin zum Informationsaustausch verwenden. Durch das Absterben dieser Nervenzellen kommt es zu einem Mangel an Acetylcholin. Das führt zu entscheidenden Defiziten beim Erinnerungsvermögen, Denk- und Lernprozessen und der räumlichen Orientierung.
Eine weitere wichtige Rolle bei diesen Prozessen spielt der Botenstoff Glutamat. Der Mangel an Acetylcholin bewirkt indirekt einen Anstieg der Glutamatkonzentrationen. Dieses „Zuviel“ führt zu einer Übererregung der Nervenzellen, die dadurch auf Dauer geschädigt werden. Je mehr Nervenzellen absterben, desto ausgeprägter zeigt sich das Krankheitsbild.
Diese beiden Botenstoffe spielen übrigens bei der Behandlung eine wichtige Rolle, da sie bisher der einzige Ansatzpunkt für eine medikamentöse Therapie sind. Zahlreiche Versuche, durch eine Hemmung der Eiweißablagerungen das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten, sind bisher erfolglos geblieben.
Der Verlauf der Erkrankung
Alzheimer-Demenz hat viele Gesichter; die Symptomatik ändert sich im Verlauf der Erkrankung.
Die ersten Symptome erscheinen oft noch als harmlose „Aussetzer“ z.B. des Gedächtnisses. Die Krankheit wird häufig erstmals von den Angehörigen bemerkt – der Betroffene selbst schiebt die ersten kognitiven Defizite oft auf sein Alter oder andere, vorübergehende Ursachen (z.B. Schlafmangel, Stress).
Frühstadium die ersten Symptome
Das erste Symptom ist häufig das Nachlassen des Kurzzeitgedächtnisses. Der Betroffene findet Dinge, die er eben noch in der Hand hatte, nicht wieder; vergisst, warum er in den Supermarkt gegangen ist und/oder versäumt Termine. Dazu kommen oft ein Interessensverlust und ein allmählicher Rückzug aus dem sozialen Umfeld. Die krankheitsbedingten Einschränkungen können Angst, Stress, Wut, Trauer und auch Scham verursachen.
Im Frühstadium fällt die selbstständige Lebensführung zunehmend schwerer; ein unabhängiges Leben ist aber noch weitgehend möglich, z.B. durch kleine Hilfestellungen wie Notizzettel, einen klar strukturierten Tagesablauf, bedarfsgerechte Wohnungsgestaltung und regelmäßige Medikamenteneinnahme.
Das Fortschreiten der Erkrankung
Im Verlauf der Erkrankung lässt der zeitliche und räumliche Orientierungssinn nach. Der Patient findet beispielsweise nach dem Einkaufen im Supermarkt nicht mehr nach Hause oder weiß nicht, welcher Tag ist. Auch der Tag-Nacht-Rhythmus ist oft gestört.
Der Betreuungsaufwand durch Angehörige und/oder Pflegepersonal steigt. Menschen im mittleren Erkrankungsstadium müssen in der Regel ihr selbstständiges Leben aufgeben, können aber meist noch ohne direkte Unterstützung essen, trinken und einfache Arbeiten verrichten.
Sich sprachlich auszudrücken und andere zu verstehen, wird immer schwieriger. Auch das Langzeitgedächtnis leidet nun. Kindheitserinnerungen verblassen nach und nach, Namen von nahestehenden Personen werden vergessen bzw. diese nicht mehr erkannt – es kann sogar passieren, dass der eigene Name vergessen wird.
Spätes Stadium
Im späteren Stadium sind nicht einmal mehr einfachste Tätigkeiten wie Ankleiden, Körperpflege oder die Einnahme von Mahlzeiten möglich – der Betroffene ist bei jedem Schritt auf die Hilfe anderer angewiesen. Eine permanente pflegerische Betreuung des Patienten ist erforderlich.
Ein Gespräch ist oft kaum noch möglich. Leider kommen zu dem Verlust der kognitiven Fähigkeiten und der damit verbundenen Alltagskompetenz sehr häufig eine Verhaltensstörung hinzu. Der Betroffene hat seine Emotionen nicht mehr im Griff und reagiert gereizt oder gar aggressiv. Einige leiden auch unter Schlafstörungen, Depressionen oder Wahnvorstellungen. Diese Wesensveränderungen sind gerade für die nächsten Angehörigen sehr schmerzhaft – schmerzhafter als die steigende Pflegebedürftigkeit.
Risikofaktoren und Vorbeugung
Ab etwa 65 Jahren erhöht sich das Risiko für eine Alzheimer-Demenz. In zahlreichen Studien wurde untersucht, ob bestimmte Lebensumstände, Krankheiten oder Verhaltensweisen das Risiko erhöhen oder senken. Diese Studien lieferten bislang keine eindeutigen Antworten, aber Hinweise auf mögliche Einflussfaktoren.
Folgende Risikofaktoren werden derzeit diskutiert:
- Genetische Belastung: in seltenen Fällen kommt es zu einer auffälligen familiären Häufung; die Krankheit beginnt dann meist bereits in mittlerem Alter (< 65 Jahre)
- Depression
- Diabetes mellitus
- erhöhte Cholesterinwerte
- Rauchen
- Wenig Sozialkontakte
Eine gesunde und aktive Lebensführung verringert dagegen das Risiko, an einer Demenz zu erkranken.
Als Schutzfaktoren gelten:
- Rege geistige Aktivität
- Körperliche Bewegung, Sport
- Gute soziale Einbindung; Pflege von sozialen und familiären Kontakten
- Ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse, Hülsenfrüchten und Nüssen, Olivenöl und Getreide, wenig Fleisch und einem mäßigen Alkoholkonsum
Diagnose – die Grundlage für die Therapie
Alzheimer-Demenz kann zu Lebzeiten nicht völlig zweifelsfrei diagnostiziert werden. Die Diagnose wird gestellt, wenn die typischen Symptome vorhanden sind und sich keine andere Ursache finden lässt. Da Symptome wie Vergesslichkeit, Verhaltensänderungen und Orientierungsprobleme auch andere Ursachen haben können, ist es wichtig, nicht voreilig eine Demenz-Diagnose zu stellen. Symptome einer Demenz können z.B. auch durch Depressionen, Schlaganfälle, Flüssigkeits- oder Vitaminmangel (u.a. B-Vitamine) und bestimmte Medikamente ausgelöst werden. Die Diagnose Alzheimer-Demenz wird erst gestellt, wenn die Symptome seit einem halben Jahr bestehen und andere Ursachen unwahrscheinlich sind.
Eine umfangreiche Diagnostik ist deshalb notwendig. Gerade in frühen Stadien kann der Besuch einer spezialisierten Gedächtnisambulanz hilfreich sein. Eine gute und sichere Diagnostik ist die Grundlage für eine bestmögliche Therapie und Betreuung von Alzheimer -Patienten. Zur Diagnosestellung sollten die Angehörigen den Betroffenen möglichst begleiten, denn deren Informationen sind für den Arzt oft eine unverzichtbare Ergänzung zu den Angaben des Patienten.
Neuropsychologische Untersuchungen
Um die Diagnose zu sichern und das Krankheitsstadium bzw. den Verlauf besser einschätzen zu können, werden oft auch psychometrische Testverfahren eingesetzt. Dabei werden beispielsweise das Erinnerungsvermögen, die Urteilsfähigkeit, die Sprache und die Aufmerksamkeit geprüft. Die meisten Tests dauern etwa 15 Minuten.
Häufig verwendete Testverfahren:
- MMST (Mini-Mental-Status-Test): Fragebogentest zur Abschätzung der kognitiven Fähigkeiten älterer Menschen; überprüft werden die zeitliche und räumliche Orientierung, Merk- und Erinnerungsfähigkeit, Aufmerksamkeit, Sprache, Lesen, Schreiben und Rechnen
- DemTect (Demenz-Detektionstest): Dieser Test besteht aus 5 Aufgaben zur Überprüfung des Kurz- & Langzeitgedächtnisses, der geistigen Flexibilität („Zahlenwandelaufgabe“), Aufmerksamkeit und Sprache
- ADL-Skalen (activities of daily living): Test zur Messung der Alltagskompetenzen mit einer Bewertungsskala von 1 für “nie vorhandene” und 10 für „immer vorhandene“ Schwierigkeiten
- Uhrentest: kurzer Test, der aus dem Zeichnen einer Uhr inklusive Uhrzeit besteht; durch erste visuelle und räumliche Orientierungsprobleme kann das bereits zu Problemen führen
„Was können wir tun?“
Die Diagnose Alzheimer-Demenz ist für die meisten Menschen ein Schock und verändert das Leben grundlegend. Anschließend stellt sich schnell die Frage „Was können wir tun?“ Diese und viele andere Fragen wird der Arzt mit Ihnen in einem persönlichen Gespräch klären.
Ein wichtiger Teil dieses Gespräches ist das Aufzeigen von Behandlungsmöglichkeiten. Es gibt zwar bislang kein Medikament und auch keine nichtmedikamentöse Therapieoption, die die Krankheit heilen und den Verlauf stoppen kann. Ein individueller Behandlungsplan kann aber den Krankheitsfortschritt verlangsamen und dem Betroffenen Zeit und Lebensqualität schenken.
Therapiemöglichkeiten
Demenzpatienten benötigen eine dauerhafte Behandlung und Begleitung. Je nach Stadium der Erkrankung und individuellen Bedürfnissen ist meist ein multidisziplinäres Fachkräfte-Team aus den Bereichen Medizin, Psychologie, Pflege und Sozialarbeit an der Betreuung beteiligt, zudem ggf. ehrenamtliche Helfer, Freunde und Familienangehörige. Das Ziel der medikamentösen wie der nicht medikamentösen Behandlung ist es, die Selbstständigkeit des Patienten so lange wie möglich zu bewahren und die Angehörigen zu entlasten.
Wesentliche Behandlungsziele:
- Noch vorhandene körperliche und geistige Ressourcen trainieren und aufrechterhalten
- Alltagskompetenz möglichst lange erhalten, z.B. Toilettengang, Körperpflege, Einnahme von Mahlzeiten
- Verhaltensstörungen und psychische Beschwerden lindern
- Sozialen Rückzug verhindern, gemeinsame Aktivitäten fördern
Medikamentöse Therapie
Zur Behandlung der Alzheimer-Demenz stehen in Deutschland die sogenannten Antidementiva zur Verfügung. Ein wichtiger Angriffspunkt für Antidementiva sind die Botenstoffe Acetylcholin und Glutamat. Im leichten bis mittelschweren Stadium setzt man Acetylcholinesteraseinhibitoren ein, im moderaten bis schweren Stadium einen sogenannten NMDA-Antagonisten. Diese beiden Substanzgruppen sind die aktuell für die Behandlung zugelassenen Medikamente mit nachgewiesener Wirksamkeit.
Acetylcholinesteraseinhibitoren:
Acetylcholinesteraseinhibitoren blockieren Enzyme, die für den Abbau des Acetylcholins im Gehirn zuständig sind. Dadurch steigt dessen Konzentration und die Informationsübertragung wird (vorübergehend) wieder verbessert. Studien zeigen, dass bei einer frühzeitigen Therapie mit Acetylcholinesteraseinhibitoren das Fortschreiten der Symptomatik um 1-2 Jahre verzögert wird und somit die Alltagskompetenz entsprechend länger erhalten bleiben kann.
Es stehen drei verschiedene Wirkstoffe zur Verfügung:
- Donepezil
- Rivastigmin (auch als Pflaster erhältlich)
- Galantamin
Für welches Medikament sich der Arzt entscheidet, hängt in der Regel vom individuellen Risiko für Neben- und Wechselwirkungen ab. Bitte geben Sie dem Arzt daher genau Auskunft, welche anderen Medikamente eingenommen werden.
Wichtig ist eine regelmäßige Einnahme, die richtige Dosis (Wirkungen und Nebenwirkungen der Acetylcholinesteraseinhibitoren sind dosisabhängig) und eine mindestens halbjährliche Therapiekontrolle!
NMDA-Antagonist:
Der NMDA-Antagonist Memantin reguliert die Glutamatkonzentration und verhindert so eine zu starke (zellschädigende) Nervenerregung. Man setzt Memantin zur Behandlung der moderaten bis schweren Alzheimer Demenz ein. In Studien zeigte sich nach Ablauf von 6 Monaten gegenüber einem Scheinmedikament eine Verbesserung in den Alltagskompetenzen, den kognitiven Fähigkeiten und dem Gesamteindruck.
Begleitmedikation:
Alzheimer-Demenz wird häufig von anderen psychischen Erkrankungen begleitet. Viele Patienten zeigen Angstsymptome, eine ausgeprägte Antriebsminderung oder eine Verhaltensstörung. Verhaltensstörungen zeigen sich vor allem durch Aggressionen, Wahnvorstellungen und Halluzinationen. Für Angehörige ist es oft schwer damit umzugehen, dass sie z.B. beschimpft und verleumdet werden – dies ist oft belastender als die Einschränkungen des Betroffenen und dessen Pflege.
Bitte sprechen Sie den behandelnden Arzt auf etwaige Persönlichkeitsveränderungen an.
Je nach Art und Ausprägung der Symptome kann z.B. eine ergänzende Behandlung mit Antidepressiva oder Neuroleptika sinnvoll sein.
Nichtmedikamentöse Therapie
Nichtmedikamentöse Therapieverfahren stellen eine sinnvolle Ergänzung der medikamentösen Therapie dar. Einige dieser Maßnahmen können möglicherweise die geistige Leistungsfähigkeit und die Selbstständigkeit verbessern und damit das alltägliche Leben des Patienten erleichtern.
Wichtig ist, dass die ausgewählten Maßnahmen den Patienten geistig und emotional nicht überfordern und Erfolgserlebnisse ermöglichen. Welche Behandlungen im Einzelfall geeignet sind, sollte mit den jeweiligen Fachleuten besprochen werden – z.B. Ärzten, Pflegepersonal, Psychologen, Sozialarbeitern, Ergo- und Physiotherapeuten.
Zu den nichtmedikamentösen Therapieoptionen gehören z. B.:
- Verhaltenstherapie: hilft die noch vorhandenen Fähigkeiten wahrzunehmen und die Leistungseinbußen zu akzeptieren
- Ergotherapie: trainiert die Alltagsfähigkeiten, Selbstständigkeit kann länger erhalten bleiben und somit die Pflegebedürftigkeit hinausgezögert werden
- Musik- und Kunsttherapie: Erleben von Gefühlen durch künstlerische Gestaltung, Erhaltung der Emotionalität
- Kognitives Training: Gedächtnis- und Aufmerksamkeitstraining im engen Bezug zu Alltagssituationen
- Milieutherapie: Strukturierung des Tagesablaufs und anregende Gestaltung der Umgebung zur Förderung des Wohlbefindens und der Alltagskompetenz
- Körperliche und soziale Aktivierung: verschiedene Aktivitäten wie Diskussionsgruppen, gemeinsames Kochen, Briefe schreiben sowie körperliche Übungen zur Verbesserung von Kraft, Ausdauer und Gleichgewicht
- Angehörigenschulungen: Bietet Hilfe zum besseren Verständnis der Erkrankung, Tipps zum Umgang mit dem Betroffenen sowie Erfahrungsaustausch mit anderen Angehörigen.
Familie & Umfeld
Für die Angehörigen, die oft berufstätig sind und eine eigene Familie haben, wird die Pflege des Patienten im Verlauf der Erkrankung immer belastender – zeitlich, physisch und psychisch. Es ist nicht leicht zu sehen, wie die geliebte Mutter oder der Vater sich nach und nach verändert, einen irgendwann vielleicht nicht mehr erkennt und der Pflegeaufwand dem eines großen Säuglings entspricht (waschen, anziehen, füttern, wickeln). Eine Heimunterbringung ist daher insbesondere im fortgeschrittenen und späten Krankheitsstadium oft eine wichtige Entlastung der Angehörigen; sie erhöht oft auch die Lebensqualität des Betroffenen, da dort eine Betreuung rund um die Uhr gewährleistet ist.
Die Lebenserwartung eines Alzheimer Patienten beträgt etwa 6 Jahre nach Diagnose. Es ist empfehlenswert, sich frühzeitig mit dem Betroffenen zusammenzusetzen und zu besprechen, wie er/sie im Verlauf – vor allem im späteren Stadium – betreut werden möchte. Das beruhigt Sie als Angehörige, aber auch den Patienten.
Rechtliche Fragen & Service
Formulare & Co.
Die Diagnose Alzheimer-Demenz bedeutet leider auch, dass man sich frühzeitig, d. h. möglichst innerhalb weniger Monate nach Diagnosestellung, mit rechtlichen Dingen auseinandersetzen sollte. Die Erkrankung führt in ihrem Verlauf dazu, dass der Erkrankte viele Dinge nicht mehr alleine regeln und entscheiden kann und schließlich geschäftsunfähig wird. So schwer es auch fällt über diese Themen zu sprechen, es ist dennoch wichtig. Auch das Ausfüllen der folgenden Formulare kann später vieles erleichtern:
- Vorsorgevollmacht
- Betreuungsverfügung
- Patientenverfügung
Patientenverfügung
Mit einer Patientenverfügung kann eine Person schriftlich festlegen, welche medizinischen Maßnahmen sie erhalten möchte, wenn sie durch eine schwere Erkrankung nicht mehr entscheidungs- oder einwilligungsfähig ist. Die Verfügung muss schriftlich vorliegen – mündliche Absprachen sind ungültig.
Bei Alzheimer-Patienten ist es wichtig, bereits unmittelbar nach Diagnosestellung daran zu denken. Gerade bei dieser Erkrankung ist es oft schwierig einzuschätzen, ob der Patient mögliche ärztliche Maßnahmen wirklich versteht und selbstständig entscheiden kann. So schwer es für die Angehörigen ist, dieses Thema anzusprechen, desto leichter ist es vielleicht später zu wissen, dass man im Sinne des Betroffenen handelt.
In der Patientenverfügung wird zum Beispiel folgendes festgelegt:
- Künstliche Ernährung ja/nein
- Beatmung ja/nein
- Dialyse ja/nein
- Schmerzstillende Maßnahmen ja/nein
Die Patientenverfügung kann selbstverständlich jederzeit widerrufen und geändert werden. Es wird sogar empfohlen, den Wortlaut ca. alle zwei Jahre zu überprüfen, da so z.B. geänderte Ansichten oder neue Behandlungsmethoden berücksichtigt werden können.
Unter folgenden Link finden Sie weitere Informationen des Bundesjustizministeriums zum Thema Patientenverfügung. Link zur Patientenverfügung
Vorsorgevollmacht
Mit einer Vorsorgevollmacht wird eine Person beauftragt, im Namen des Betroffenen zu handeln. Diese Vollmacht tritt in Kraft, wenn der Betroffene die in der Vollmacht erwähnten Entscheidungen mehr alleine treffen kann. Sie kann jederzeit inhaltlich verändert und entzogen werden.
Für einen Alzheimer-Patienten ist es wichtig, rechtzeitig einer Person seines Vertrauens diese Vorsorgevollmacht zu erteilen. Familienangehörige dürfen nämlich nicht automatisch anstelle des Betroffenen entscheiden. Ohne eine Vollmacht wird das Amtsgericht einen rechtlichen Betreuer einsetzen – der auch ein Fremder sein kann.
In einer Vollmacht kann z. B. folgendes geregelt werden:
- Erledigung von Bankgeschäften
- Vertragsangelegenheiten, z. B. Hausverkauf, Wohnungsmietvertrag kündigen
- Einzug in ein Pflegeheim
- Einwilligung / Ablehnung von ärztlichen Maßnahmen (wenn keine Patientenverfügung vorliegt)
Jede Vollmacht kann individuell gestaltet werden und persönliche Wünsche berücksichtigen.
Eine notarielle Beglaubigung ist nicht vorgeschrieben, aber juristisch notwendig, wenn z. B. ein Kredit aufgenommen werden muss oder eine Immobilie verkauft werden soll.
Unter folgendem Link finden Sie ein Musterformular einer Vorsorgevollmacht.
Weitere Informationen erhalten Sie beim Bundesjustizministerium .
Führerschein
Die Frage nach der Fahrtauglichkeit bei der Diagnose „Alzheimer-Demenz“ stellt sich leider unweigerlich. Angehörige machen sich Sorgen, ob der Betroffene noch sicher am Straßenverkehr teilnehmen kann. Der Betroffene selbst hat vielleicht noch nicht vollständig realisiert, welche Auswirkungen die Erkrankung hat – und bringt seine Vergesslichkeit nicht mit einer eingeschränkten Reaktionsfähigkeit und einer verminderten Fähigkeit, komplexe Dinge schnell zu erfassen, in Verbindung. Falls der Betroffene noch Auto fährt, ist es wichtig, dies auch beim Arzt anzusprechen. Dieser sollte mit dem Erkrankten schon frühzeitig über die Fahrtauglichkeit sprechen, um auf eine Führerscheinabgabe hinzuwirken. Allenfalls in der Frühphase kann Autofahren noch mit der Erkrankung vereinbar sein. Es ist aber auch dann schon von einem deutlich erhöhten Unfallrisiko auszugehen; daher sind auch versicherungsrechtliche Probleme möglich.
Wichtige Adressen
Möchten Sie noch mehr über das Krankheitsbild der Alzheimer Demenz erfahren?
Hier finden Sie weitere wichtige und hilfreiche Adressen im Internet.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft
http://www.deutsche-alzheimer.de/
Berufsverbände und Fachgesellschaften von Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie
http://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.de/
Alzheimer Selbsthilfe e.V.
http://www.alzheimer-selbsthilfe.de/
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